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La vie des femmes atteintes du VIH/sida en Tanzanie rurale

Pr. Sophie Harman

Mariam est une grand-mère de 67 ans qui vit en Tanzanie rurale. Elle habite avec son frère et sa belle-sœur à Miono, une petite ville rurale. Elle gagne de l'argent grâce à une petite agriculture de subsistance.

Elle était mariée, mais après la mort de son mari, elle n'a pas voulu se remarier. La raison : elle est séropositive.

Pour Mariam, vivre avec le VIH en Tanzanie rurale est difficile. Elle a été stigmatisée à cause d'un manque de compréhension de la maladie. Le traitement la rend parfois malade. Pourtant, elle doit encore travailler et labourer la terre quotidiennement.

La seule lueur d'espoir pour Mariam est venue quand elle a commencé à éduquer sa communauté sur le VIH et la façon dont le traitement lui a permis de vivre une vie saine. Les choses ont finalement commencé à changer.

L'histoire de Mariam n'est pas unique. Sa vie est la réalité de nombreuses femmes séropositives dans les zones rurales de Tanzanie. Beaucoup de leurs partenaires sont morts du sida. Certains hommes sont partis quand ils ont découvert la séropositivité de leur femme. Monoparentalité, dur labeur dans les champs, stigmatisation et risque du VIH sont leur quotidien.

Ces histoires sont souvent méconnues en dehors des communautés dans lesquelles vivent ces femmes. Et mes recherches antérieures en tant qu'universitaire travaillant dans le domaine de la politique de santé mondiale suggèrent qu'elles sont assez courantes dans les zones rurales d'Afrique de l'Est.

J'ai décidé de raconter l'histoire de Mariam et de 85 autres femmes dans le long-métrage PILI.

Une sinistre réalité

Les données de l'ONUSIDA montrent qu'en 2015, 780 000 Tanzaniennes vivaient avec le VIH/sida. La maladie touche un peu moins de 5 % de la population contre 2 % des Kenyans, 12 % des Zambiens et 3 % des Rwandais. En Tanzanie, les deux tiers sont des femmes.

Ces femmes sont confrontées à toute sorte de défis : stigmatisation de la part de la communauté, auto-stigmatisation, accès et suivi du traitement, annonce aux partenaires et prévention de la transmission de la mère à l'enfant.

Elles doivent également faire face au fardeau supplémentaire que constitue s'occuper des enfants, de la famille et des amis dans la communauté touchée par la maladie.

Le fait de vivre en Tanzanie rurale aggrave ces problèmes. Les femmes travaillent dans l'économie agraire parallèle qui dépend à la fois des conditions météorologiques et de l'offre de main-d'œuvre. Quand la récolte est bonne, elles ont assez pour s'en sortir. Mais elles ont souvent du mal à subvenir à leurs besoins (frais médicaux, uniformes scolaires, ou un nouveau toit).

Le centre de santé de la ville soigne les habitants de la communauté locale et jusqu'à 50 km à la ronde. Il n'y a que deux jours par semaine dédiés aux  personnes vivant avec le VIH. Par conséquent, les personnes séropositives doivent parcourir plus de 80 km pour avoir accès au traitement.

Cela signifie qu'elles perdent souvent une journée de travail pour accéder aux centres de soins et de traitement. Et lorsqu'elles arrivent dans ces centres, l’attente est longue pour voir des professionnels de santé débordés.

Pour les femmes vivant avec le VIH, lorsque les services de dépistage et de conseil et la distribution d'antirétroviraux dans le centre de santé local sont arrivés en 2009, cela a changé la donne.

Histoires vraies

Le film PILI.

PILI est l'histoire d'une femme déterminée à changer sa vie. Elle travaille dans les champs pour moins de 2 dollars par jour pour nourrir ses deux enfants. Elle lutte pour gérer sa séropositivité en secret.

Lorsqu'on lui offre la possibilité de louer un étal de marché très prisé, PILI a très envie de l'avoir. Mais avec très peu de temps pour constituer le dépôt, PILI est forcée de prendre des décisions de plus en plus difficiles avec des conséquences de plus en plus graves. À quel point risquera-t-elle de changer sa vie ?

Le film est basé sur les histoires de femmes de la région de Pwani, en Tanzanie. Même si l'histoire de PILI n'est pas celle d’une femme en particulier, chacune de ces femmes pourrait s'identifier aux défis et aux risques qu'elle rencontre.

La plupart des femmes ont été laissées par leur partenaire pour élever leurs enfants après avoir révélé leur séropositivité. Bon nombre d'entre elles ont laissé entendre qu’elles avaient subi une forme de stigmatisation ou d'auto-stigmatisation et de honte.

Celles qui vivent dans les villes plus rurales de Mbwewe et Miono travaillaient dans les champs. Elles ont obtenu des microcrédits pour s'en sortir. Toutes aspiraient à posséder une petite entreprise et sortir des champs. Et une poignée d'entre elles se sont portées volontaires comme éducatrices pour les autres femmes dans la même situation au centre local de soins et de traitement. Toutes racontent l'impact de l'accès aux traitements sur leur vie.

Nous avions entrepris de faire un film percutant sans tomber dans le sensationnel, dans lequel les acteurs et l'équipe étaient proches de l'histoire des femmes vivant avec le VIH. PILI met en vedette des acteurs inexpérimentés - dont beaucoup étaient séropositifs.

Ils n’étaient pas connus et cela leur a fait bizarre de se voir à l’écran. Ils se sont tous présentés, ainsi que leur rôle, au début du film.

Partager ces histoires dans le monde entier

Les histoires des femmes de Miono doivent être entendues aujourd’hui : le financement des soins et du traitement du VIH/sida est menacé. Le monde a besoin de voir la différence que peut faire le traitement, mais aussi les luttes quotidiennes que peut apporter la gestion de la contamination par le VIH dans un environnement pauvre.

Le but est que PILI soit présenté en avant-première à un festival international en 2017 afin d'obtenir une distribution mondiale, puis de reverser de l'argent aux femmes et aux communautés du film.

PILI ne se contente pas de mettre en lumière les personnes séropositives. Il examine également la fragilité plus large de la vie avec le VIH lorsqu'on travaille dans l'économie parallèle et qu'on élève des enfants seule.

On parle souvent des femmes vivant avec lesida dans les zones rurales de Tanzanie, mais leurs réalités et leurs expériences quotidiennes ne sont pas prises en compte dans les politiques et les pratiques plus larges en matière de sida et de développement. Ce film les aide à être vues sur le plus grand écran possible.

Source : The Conversation

Dr Sophie HARMAN

Découvrez le projet de Sophie HARMAN : "Traitements du VIH et risques sociaux : des femmes de Tanzanie racontent leur histoire"

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